Un treno speciale nelle Marche per la Giornata mondiale delle malattie rare
Un treno speciale nelle Marche per la Giornata mondiale delle malattie rare
ANCONA – “L’iniziativa odierna sottolinea l’impegno della Regione Marche per accrescere l’attenzione sulle malattie rare, affinché nessuna persona rimanga sola”.
È quanto ha affermato l’assessore regionale ai Trasporti Goffredo Brandoni, alla partenza, da Ancona, del treno speciale organizzato in occasione del 29 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare.
L’iniziativa è stata promossa dalla Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, in collaborazione con l’assessorato regionale ai Trasporti, Trenitalia e il Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia, con il patrocinio della Giunta, del Consiglio e della Commissione Pari Opportunità della Regione Marche e dell’Università Politecnica delle Marche.
“Una data simbolica che abbiamo voluto onorare con questo evento pubblico per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle attività di ricerca, prevenzione e cura legate a tali patologie”, ha evidenziato l’assessore.
Alla partenza del convoglio è intervenuto anche il presidente del Consiglio regionale Dino Latini: “Occorre mantenere alta l’attenzione sulla malattie rare, incrementando i fondi sulla ricerca, per garantire una maggiore qualità all’assistenza e tutelare la vita”.
Il treno ha viaggiato in direzione di San Benedetto del Tronto e poi verso Pesaro, con fermate nelle principali stazioni ferroviarie costiere. Il treno speciale è stato a disposizione delle persone affette da sclerosi sistemica/sclerodermia, una malattia rara paradigmatica che colpisce cute e organi interni, per la quale la Clinica Medica dell’Azienda ospedaliera universitaria delle Marche è Centro di riferimento nazionale ed europeo.
Le persone affette e i loro familiari hanno potuto incontrare sul treno medici e professionisti sanitari, rappresentanti delle Istituzioni e personalità della società marchigiana, “in un viaggio rappresentativo della continuità Ospedale-Territorio”, hanno sottolineato gli organizzatori.
Alla manifestazione ha partecipato anche l’assessore alle Pari Opportunità e Servizi alla Persona del Comune di Senigallia, Cinzia Petetta. Presenti inoltre la presidente e le commissarie della Commissione Pari Opportunità della Regione Marche Maria Lina Vitturini, Alessandra Alessandroni e Sandra Amato.
L’obiettivo della giornata, oltre che sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare e sulle numerose problematiche ad esse collegate, è quello di dare voce ai bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti e dei loro caregiver, e ai medici e professionisti sanitari impegnati quotidianamente nelle attività di ricerca, prevenzione e cura.
Durante il viaggio sono stati anche effettuati esami videocapillaroscopici e colloqui individuali o a piccoli gruppi con l’equipe della Scleroderma Unit della Clinica Medica, composta da medici, infermieri e altri professionisti sanitari esperti di counseling comportamentale, consulenza estetica, alimentazione, logopedia e fisioterapia. Un’iniziativa della Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, diretta dal professor Moroncin.
